El 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson en conmemoración del aniversario de James Parkinson, doctor británico que describió por primera vez esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en todo el mundo. Se trata de un trastorno del movimiento en el que pueden aparecer síntomas motores y otros no motores como alteraciones del sueño o trastornos digestivos entre otros.
Se trata de un día necesario para reivindicar, concienciar y acompañar a las personas afectadas. Ellas son las protagonistas de una lucha diaria, de un esfuerzo continuo y son ellas las que quieren contaros cosas en primera persona:
Aunque sea mayor, los síntomas que tengo no tienen que ver con mi edad.
Cuando la persona afectada es mayor de 80 años, en muchas ocasiones asociamos todo lo que le pasa a su edad y utilizamos frases como “estás muy bien para la edad que tienes”, pero los síntomas como la fatiga, alteraciones cognitivas, la lentitud o la inestabilidad son síntomas propios de la enfermedad.
Tengo síntomas que no puedes ver, pero que afectan en mi día a día.
Existen multitud de síntomas invisibles que sufren las personas afectadas, estos pueden ser neuropsiquiátricos (alucinaciones, trastornos afectivos…), del sueño (insomnio, sueños vívidos…), autonómicos (hipotensión ortostática, sudoración excesiva…), digestivos (nauseas, estreñimiento…), sensoriales (dolor, alteraciones visuales…), otros (fatiga, pérdida de peso…).
No voy más rápido porque no puedo, me paro porque me cuesta seguir. Respeta mi ritmo.
Al tratarse de un trastorno del movimiento los síntomas motores provocan limitaciones en la autonomía de la persona, el temblor, la rigidez, la lentitud y los bloqueos dificultan la marcha de las personas afectadas, las cuales necesitan más tiempo para las actividades de su día a día o para realizar trayectos en el exterior.
Mi actitud frente a la enfermedad es muy importante para estar mejor, pero la tuya también.
Un porcentaje muy alto de la calidad de vida que tenga la persona afectada depende de su actitud. Mantener la actividad diaria, la positividad y hacer ejercicio son fundamentales para la evolución de la enfermedad. Pero la actitud de las personas de su entorno también es muy importante, respetando los tiempos de cada persona, reconociendo su autonomía y comprendiendo la enfermedad.
El diagnóstico de Parkinson no conlleva no poder continuar con mi vida.
El Parkinson es una enfermedad de larga evolución, durante mucho tiempo las personas afectadas mantienen su autonomía e independencia, siguen siendo útiles y continúan realizando actividades de ocio y relaciones sociales.
No todas las personas padecemos la enfermedad de la misma manera. Hay muchos síntomas que seguro no conoces.
La sintomatología del Parkinson incluye multitud de síntomas motores y no motores, pero no todas las personas afectadas padecen los mismos síntomas o no afectan de la misma manera.
Soy joven y con una pequeña adaptación puedo continuar con mi actividad laboral. Si eres mi compañero o compañera respétalo.
El 10% de las personas diagnosticadas de Parkinson tienen entre 30 y 50 años, es lo que se conoce como Parkinson de inicio temprano. Muchas, en las primeras fases de la enfermedad, continúan con su actividad laboral y únicamente necesitan pequeñas adaptaciones, la comprensión y aceptación por parte de los demás es necesaria para una buena convivencia en el entorno laboral.
El seguimiento médico, la rehabilitación física y funcional, el apoyo psicológico y los grupos y espacios donde compartir experiencias ayudan a convivir con esta enfermedad y mejoran la calidad de vida de las personas afectadas.
