Con motivo del Día de las Personas Cuidadoras, desde AFAV queremos dar voz a quienes acompañan y cuidan cada día a una persona con Alzheimer, Parkinson u otra enfermedad neurodegenerativa. Porque detrás de cada cuidado hay una historia, emociones, aprendizajes y también dificultades que muchas veces permanecen en silencio.
Cuidar a una persona querida es una experiencia difícil de explicar con una sola palabra. Puede estar llena de amor, compromiso y satisfacción, pero también de cansancio, incertidumbre, renuncias y momentos en los que aparecen las dudas.
Con motivo del Día de las Personas Cuidadoras, hemos querido acercarnos a estas vivencias de una manera especial: preguntando directamente a personas cuidadoras de AFAV cómo viven su día a día, qué han aprendido y qué les gustaría que los demás comprendieran sobre su experiencia.
Sus respuestas son reales y nacen de sus propias vivencias. Les agradecemos enormemente su colaboración, su confianza y, sobre todo, la honestidad con la que han compartido sus sentimientos.
Cada persona vive el cuidado de una manera diferente
Cuando les preguntamos cómo definirían su experiencia como personas cuidadoras, las respuestas fueron muy distintas.
Una de ellas la resumió con una palabra: «Agotadora». Otra persona nos explicó que, al principio, la situación desconcierta y después aparece el cansancio, aunque también se descubre una fortaleza que no sabía que tenía. Una tercera describió su experiencia como «dedicación desde el amor puro, satisfacción personal».
Tres formas de expresar una misma realidad: cuidar es una experiencia compleja, en la que pueden convivir sentimientos muy diferentes.
El tiempo propio también importa
Una de las dificultades que apareció en los testimonios fue la falta de tiempo para uno mismo.
«Lo más difícil es ver que no tengo tiempo para mí», compartía una de las personas participantes. También reconocía que había aprendido a anteponer las necesidades de los demás a las suyas.
Su consejo para otras personas cuidadoras fue claro: «Tú eres lo primero y te tienes que buscar actividades y ratos para ti».
Esta reflexión nos recuerda que dedicar tiempo al propio bienestar no significa querer menos a la persona cuidada. Al contrario, reconocer las propias necesidades, descansar y mantener actividades personales también forma parte del cuidado.
Aprender, descubrirse y encontrar nuevas fortalezas
Cuidar también puede convertirse en un proceso de aprendizaje personal.
Una de las personas participantes nos contaba que había aprendido a tener paciencia. Otra reconocía: «No era consciente de lo que era capaz de hacer».
También nos recordaban la importancia de los pequeños gestos: un abrazo, una palabra serena, una sonrisa o una muestra de cariño pueden facilitar la comunicación y hacer más llevadero el día a día.
Son aprendizajes que no siempre llegan de forma sencilla, pero que muestran cuánto puede cambiar una persona a lo largo del camino del cuidado.
Las dudas y el desgaste también forman parte del camino
No todos los días son iguales. En ocasiones, las personas cuidadoras se enfrentan a momentos de especial dificultad, a la evolución de la enfermedad y a emociones que necesitan tiempo para ser comprendidas.
Una de las respuestas que recibimos reflejaba precisamente esa realidad:
«Pasar este primer duelo, intentar llegar a todo y, en ocasiones, plantearme si lo estoy haciendo bien».
Aparecen preguntas, inseguridades y la sensación de no estar llegando a todo. Por eso es importante recordar que no existe una única manera de cuidar ni es necesario hacerlo todo perfectamente. Pedir ayuda, compartir las preocupaciones y contar con orientación profesional puede marcar una gran diferencia.
Sentirse acompañado cambia las cosas
En los testimonios también encontramos algo que se repite: la importancia de no sentirse solo.
Una persona nos explicaba que le da tranquilidad saber que sus padres están bien cuando ella no está. Otra describía el apoyo recibido como «un alivio para continuar y no dar hueco al cansancio».
También destacaban lo importante que es contar con personas que conocen la enfermedad, su evolución y los recursos disponibles.
Disponer de información, orientación y apoyo permite afrontar las distintas etapas con más herramientas y seguridad. El acompañamiento no elimina todas las dificultades, pero ayuda a no tener que afrontarlas en soledad.
Un mensaje para todas las personas cuidadoras
Cuando les preguntamos qué consejo darían a otras personas que están cuidando, sus respuestas estuvieron llenas de cariño y experiencia.
Nos hablaron de la importancia de la paciencia, la aceptación, la comprensión y de no olvidar la sonrisa. También nos recordaron que cada día podemos ofrecer lo mejor que tenemos, aunque no siempre sea posible llegar a todo.
Una de las frases que más nos hizo reflexionar fue esta:
«A pesar de lo doloroso que es ver su deterioro, la sensación de acompañarles en este tramo del viaje y no soltarles de la mano es lo más gratificante».
Una forma muy especial de expresar lo que significa acompañar a una persona querida durante el proceso de una enfermedad.
En AFAV también cuidamos de quienes cuidan
En AFAV sabemos que las enfermedades neurodegenerativas no afectan únicamente a la persona que recibe el diagnóstico. También transforman la vida de sus familias y de quienes asumen las tareas de cuidado.
Por eso, además de trabajar con las personas afectadas por Alzheimer, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas, consideramos fundamental ofrecer orientación, información y acompañamiento a sus familias y personas cuidadoras.
Queremos terminar dando las gracias a las personas que han compartido sus testimonios. Gracias por abrirnos una ventana a vuestra realidad, por vuestra confianza y por poner palabras a sentimientos que muchas veces cuesta expresar.
Porque detrás de cada persona cuidada hay alguien que también necesita ser escuchado, comprendido y acompañado.
Hoy y todos los días, desde AFAV queremos recordaros algo: cuidar también es cuidarse, y nadie debería tener que recorrer este camino en soledad.
¡Gracias a todas las personas cuidadoras!
